Spoštovana razpravljavka / spoštovani razpravljavec!

Lepo pozdravljen/a v tematskem sklopu Preprečevanje raka v okviru spletnega posvetovanja z naslovom Ali se o svojem zdravju odločamo res le sami? Združeni proti raku! Namen posveta je sooblikovati poročilo o raku za Evropski parlament, ki ga pripravlja evropski poslanec Lojze Peterle. Vljudno vabljen/a, da s svojimi mnenji, predlogi in izkušnjami prispevaš k skupnemu boju proti raku.

Spletno posvetovanje bo potekalo od 17. maja do 17. septembra 2007. Povzetki prispevkov bodo objavljeni v vmesnih in končnem poročilu posveta.

Prosim, da v razpravi upoštevaš Pravila in načela spletnega komuniciranja na Forumu prihodnosti ter da se seznaniš z izhodiščnimi informacijami in razpravnimi vprašanji. Svoje sporoćilo objaviš tako, da klikneš na zavihek MOJE MNENJE, ki se nahaja desno zgoraj v opravilni vrstici ali pa se Registriraš oz. Prijaviš (registrirani uporabniki) v razpravo. Za morebitna vprašanja ali pomoč sem dosegljiv na e-poštnem naslovu simon.delakorda@guest.arnes.si.

Vljudno vabljen/a k razpravi.

Simon Delakorda, moderator
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
1. Informiran bolnik

Izraz “Informiran bolnik” (“Informed patient”) predpostavlja, da bolniki potrebujejo primerne informacije, da se lahko ustrezno vključijo v zdravstveno varstvo, da znajo iskati primerno zdravstveno oskrbo, se odločiti o najprimernejšem zdravljenju in sledijo predpisanem zdravljenju.

Bolniki si prav tako želijo vse bolj samostojno odločati o zdravstveni oskrbi in zdravljenju, ki so ga deležni in zahtevajo več informacij. Te dodatne informacije naj bi dopolnjevale nasvete zdravstvenega osebja ( zdravnikov, medicinskih sester).

2. Aktivnosti, ki potekajo na ravni Evropske zveze

Trenutno poteka posvetovanje o informacijah za bolnike v okviru farmacevtskega foruma. To posvetovanje nudi priložnost za vse zainteresirane udeležence, da prispevajo svoje poglede, stališča in komentarje k zaključkom Delovne skupine.

3. Dostop do informacij o kliničnih raziskavah

priloga: klinične raziskave

4. Vprašanji za razpravo

* Ali se vam zdi, da so bolniki primerno informirani o bolezni, o možnostih zdravljenja in zdravilih?
* Kaj menite o odnosu med konvencionalno in komplementarno ter alternativno medicino?

5. Povezave

Giving patients better access to trial information (Bulletin of the World Health Organization)
Clinical Trials - Helping Patients Fight Cancer (The European Cancer Patient Coalition)

Bolezen raka ne bi smeli skrivati ampak bi se o tem morali odkrito pogovarjati in se z boleznijo znati soočiti. Klinična oskrba bolnika vedno ne pomaga, zato so lahko primerne tudi alternativne metode. Ljudje si moramo pomagati. Težko je, če nastopi bolezen v socialno šibkejših okoljih. Potem je otežen dostop do zdravstvene nege, zgodi se lahko tudi izključevanje bolnikov.

Evropska unija bi morala vsem bolnikom z rakom (tako revnim kot bogatim kot državljanom in nedržavljanom) omogočiti enak dostop in standard do bolnišničnega zdravljenja.

Predlagam, da se gospod Peterle poveže s spletno stranjo gospe Simone Šket http://www.simona-sket.org/ (Življenje z rakom - kako premagati raka), na kateri so dostopne njene izkušnje z zdravljenjem raka. Gospa Simona izvaja tudi delavnice za obolele z rakom, na katerih udeleženci dobijo vse potrebne informacije za soočanje s to zahrbno boleznijo. Oboleli z rakom so pogosto izpostavljeni množici različnih in nasprotujočih si informacij, zato je potrebno vzpostavi mrežo posameznikov in institucij, na katero se lahko bolniki obrnejo na pomoč. Ta mreža mora nujno vključevati tudi predstavnike alternativne medicine.

Za korist bolnikov je pomembo tudi, da začneta sodelovati uradna in alternativna medicina (npr. zdravljenje s postom).

Za konec bi še poudarila, da mora Evropska unija poostriti nadzor nad delom farmacevtske industrije, ki bi se morala bolj ukvarjati z zdravljenjem ljudi, na pa samo z marketingom in profitom. Tudi z naravnimi metodami je mogoče doseči enake ali boljše zdravstvene učinke (tudi brez profita multinacionalk).

Pričujoče posvetovanje z gospodom Peterletom pozdravljam, podpiram njegove aktivnosti v boju proti raku in se zahvaljujem za možnost sporočanja svojega mnenja.

Leta 1964 je z rakom na črevesju zbolela mati. Leto kasneje je imela operacijo.

Spomnim se, da je bil rak takrat tabu tema, o tem se ni govorilo. O pojavu bolezni je človek izvedel šele pri zdravniku. Ni bilo informacij, kako se spopasti z boleznijo, nudena je bila samo medicinska pomoč (inekcije morfija). Oče je iskal tudi pomoč alternativne medicine, vendar ni pomagalo.

Moje stališče je, da bi moralo biti več obveščanja o raku ne samo na nacionalni televiziji ampak tudi na lokalni televiziji. Več pogovornih oddaj o načinih zdravljenja, izkušnjah tistih, ki so ozdraveli od bolezni z rakom. Koristni pa bi bili tudi plakati na javnih mestih, ki bi promovirali uravnotežen način življenja.

Z lepimi pozdravi,

Lojze Vidmajer iz Žalca

Moja mama je pred 3 leti izvedela, da naj bi imela rano na želodcu. Njena osebna zdravnica je ni želela dati na dodatne preiskave, ne glede na to, da jo je mama prosila. Ko je že bilo prepozno je šla na operacijo. Prvotno naj bi ji odstranili le del želodca. Vendar pa se je na operaciji izkazalo, da so rakave celice razširjene že po celi trebušni votlini, zato operacije niso opravili. Zdravljenje je nadaljevala s kemoterapijo. Zdravnica na sprejemu v Onkološkem inštitutu jo je, poleg že težke situacije soočiti se z resnico, postavila na trdna tla z besedami: "Če se ne boste zdravili, boste živeli še pol leta, v nasprotnem primeru pa dva meseca dlje." Žal so bile njene besede resnične.

Glede na navedeno sem zato mnenja, da bi:

1) osebni zdravniki morali biti bolj pozorni na opozorila oz. izpovedi pacientov, saj vsak najbolj pozna svoje telo in zato tudi opazi spremembe;

2) zdravniki na Onkološkem inštitutu lahko bili predvsem bolj človeški, pa čeprav imajo dan za dnem veliko podobnih primerov in so pacienti za njih le številke, namreč vest o tako hudi bolezni za nikogar ni prav preprosta, še manj pa sprejemljiva;

3) konvencionalna in alternativna medicina morali sodelovati z roko v roki, saj se npr., z bioresonančno metodo (BRM) lahko odkriva že zelo zgodnje spremembe celic. Bolnikom, ki hodijo na zdravljenje s kemoterapijo pa BRM metoda pomaga lažje prebroditi stranske učinke zdravljenja (slabosti, bruhanje, splošno počutje). Takšni bolniki imajo tudi večjo voljo do življenja, kar jim zopet pomaga pri hitrejšem okrevanju.

Zato imam morda nekoliko futurističen predlog, in sicer, da bi zdravniki imeli v ordinacijah BRM naprave, s katerimi bi lahko pravočasno preprečili nadaljnja obolenja.

Glede informiranosti bolnikov o rakavih obolenjih, možnostih zdravljenja in zdravilih pa mislim, da ni zadostna, saj nemalokrat bolniki sploh ne vedo kakšna zdravljenja jih čakajo ipd.
V kolikor bi želeli preprečiti nadaljnja obolevanja za rakom bi po mojem mnenju morali uvesti preventivne preglede, vendar tudi z bolj natančnimi postopki, saj veliko vrst rakavih obolenj ni mogoče odkriti, dokler seveda ni že prepozno.

Društvo onkoloških bolnikov Slovenije se je po odmevni akciji Kolo življenja 2006 odločilo, da s Kolesom življenja tudi letos nadaljuje. Kolesarili bodo bolniki, člani Društva onkoloških bolnikov Slovenije, da bi rušili tabuje glede raka in pozivali k preventivi. Zato pripravljamo projekt Kolo življenja 2007, ki bo potekal od 7. 6. do 8. 6. 2007. Projekt bo potekal v dveh delih: kolesarjenje in glasbeni koncert:

- Kolesarjenje 24 ur po Sloveniji. Moški člani skupine za samopomoč Ljubljana bodo štartali ob 7.6. 2007 ob 18:00 iz Ljubljane ter po 387 km poti končali naslednji dan ob 18.00 v Ljubljani.
- Zaključni glasbeni koncert bo v petek 8. 6. 2007 ob 17.45 v ljubljanskih Križankah. Na njem nastopajo ansambel Nagelj, Plesna šola Briljantina in Vili Resnik z Bandom.

Namen projekta je ozaveščanje najširše javnosti o raku, preventivi, pomembnosti samopregledovanja in zgodnjega odkrivanja. Želimo povedati, da rak ne pomeni konca življenja in da je lahko začetek nečesa novega. Želimo pokazati, da strah pred rakom lahko premagamo, in povedati, da imamo tudi moški čustva in čut za pomoč, ki si jo nudimo v skupini za samopomoč.

Pričakujemo številne povabljene znane osebnosti in predstavnike zdravstva, politike in kulturnega življenja.

Pridružite se nam na cilju v petek, dne 8. 6. 2007 ob 17.45, v ljubljanskih Križankah, in izkažite svojo podporo članom Društva onkoloških bolnikov!

Nastopajo: ansambel Nagelj, Plesna šola Briljantina in Vili Resnik z bandom.

Vstopnine ni. Toplo Vabljeni.

Več o projektu lahko najdete na:
http://www.onkologija.org/sl/domov/pogo ... vent_id=48

Blaž Bajec,
Društvo onkoloških bolnikov Slovenije